Quand la maladie survient...
Me voilà avec le moral dans le fond de mes chaussettes, on a pleuré toute l'apres midi sur le sort de notre bébé ...
Donc Margaux est atteinte d'une maladie génétique qui s'appelle l'amyotrophie spinale, rien que le terme est effrayant. Alors j'ai pas tout compris car évidemment j'étais en larmes dans le cabinet mais c'est une maladie qui touche la moelle epinière et les neurones se détruisent petit à petit, c'est difficile à expliquer ... Nous nous sommes effondrées en apprenant que notre puce ne marcherait pas et qu'elle aurait besoin d'aide pour tenir assise. Mais le pire de tout c'est qu'un enfant atteint de cette maladie n'a une espérance de vie que de quelques années. Le docteur ne s'est pas prononcé sur le nombre d'années car cela varie selon les enfants. Voilà maintenant il faut vivre avec cette put*** de maladie et faire tout pour que Margaux soit le mieux possible. Ces problèmes de bronches sont dus également à ça car en fait elle n'a pas de force pour tousser et se dégager d'elle meme on est donc parti pour des séances de kiné respiratoires à rallonge mais ça c'est pas grave. Par contre elle evoluera normalement pour ce qui est de l'intellect, ni le cerveau ni le coeur ne sera touché.
Donc Margaux est atteinte d'une maladie génétique qui s'appelle l'amyotrophie spinale, rien que le terme est effrayant. Alors j'ai pas tout compris car évidemment j'étais en larmes dans le cabinet mais c'est une maladie qui touche la moelle epinière et les neurones se détruisent petit à petit, c'est difficile à expliquer ... Nous nous sommes effondrées en apprenant que notre puce ne marcherait pas et qu'elle aurait besoin d'aide pour tenir assise. Mais le pire de tout c'est qu'un enfant atteint de cette maladie n'a une espérance de vie que de quelques années. Le docteur ne s'est pas prononcé sur le nombre d'années car cela varie selon les enfants. Voilà maintenant il faut vivre avec cette put*** de maladie et faire tout pour que Margaux soit le mieux possible. Ces problèmes de bronches sont dus également à ça car en fait elle n'a pas de force pour tousser et se dégager d'elle meme on est donc parti pour des séances de kiné respiratoires à rallonge mais ça c'est pas grave. Par contre elle evoluera normalement pour ce qui est de l'intellect, ni le cerveau ni le coeur ne sera touché.
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